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La sclerosi multipla nell’era dei social media

Raccontare i progressi delle terapie. È Questo l’argomento centrale del corso di Formazione Professionale, promosso dal Master della Sapienza “La Scie

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Raccontare i progressi delle terapie.

È Questo l’argomento centrale del corso di Formazione Professionale, promosso dal Master della Sapienza “La Scienza nella pratica Giornalistica”, tenutosi a Roma.
In Italia ogni hanno si registrano 3.400 casi di SM, considerata la principale causa di disabilità non traumatica dal grande impatto sociale, e più della metà dei pazienti sono al di sotto dei 40 anni.
Dati più che mai evidenti in un’ epoca come la nostra in cui l’avvento di Internet e social media, hanno permesso fra i vari pazienti una scambio sempre più cospicuo di esperienze e informazioni circa le nuove innovazioni terapeutiche.

La malattia ha un’origine multifattoriale, ovvero non si riconosce un’unica causa scatenante, ma i fattori di rischio e la predisposizione genetica insieme a fattori ambientali concorrono nel determinare l’attacco del sistema immunitario, che da ultimo si manifesta nella perdita di mielina e delle fibre nervose” spiega il Professore Ordinario di Neurologia all’Università Sapienza Carlo Pozzilli. Nonostante in questi ultimi anni si abbia assistito ad un consistente progresso nel trattamento di questa patologia, grazie all’avvento di farmaci biologici più mirati e traguardi nelle forme recidivanti-remittenti, tuttavia rimane una necessità il trovare una soluzione terapeutica per la forma di SM primariamente progressiva.
Quest’ultima si presenta come la più grave e compromettente fra le varie forme, caratterizzandosi per una costante degenerazione dei sintomi. L’obiettivo, come spiega Giancarlo Comi, Primario di Neurologia del San Raffaele di Milano rimane dunque: “Nella SM progressiva la priorità è di puntare alle disfunzioni immunitarie compartimentalizzate e ai meccanismi complessi patofisiologici che contribuiscono ai processi neurodegenerativi.
Ma altrettanto importante risulta essere la comunicazione, il paziente deve poter contare su terapie in grado di limitare la disabilità, accompagnate da un’ informazione più forte su come gestirla.

Uno dei nodi fondamentali per gestire la SM è la buona comunicazione, quella che informa, chiarisce, stimola alla riflessione, che costruisce un dialogo” ,afferma Mario Alberto Battagli, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “una persona affetta da SM non può gestire da sola la malattia”.
L’auspicio dunque è quello di poter far progredire di pari passo terapia e informazione al fine di assicurare al paziente un trattamento degno di poter essere chiamato “a tutto tondo”.

Di Giulio Rinaldi

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