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“Studio per curare la mia malattia rara”

“Studio per curare la mia malattia rara”

Emma studia all'università di Trento per cercare una cura all'Atassia di Friedrich, la malattia rara di cui è affetta sin da bambina. Studiare fa ben

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Emma studia all’università di Trento per cercare una cura all’Atassia di Friedrich, la malattia rara di cui è affetta sin da bambina.

Studiare fa bene prima di tutto a se stessi. Una delle tante frasi fatte che i genitori ripetono per convincere i figli ad applicarsi a scuola e all’università. Emma Della Libera, 21enne trevigiana iscritta all’università di Trento, si augura proprio che queste parole siano vere. E si sta applicando in prima persona per renderle effettive. Affetta da una malattia rara diagnosticatale a 12 anni, ha deciso di intraprendere gli studi in scienze e tecnologie biomolecolari per trovare una cura alla propria patologia.

“Se non io, chi altri?”

Da quando mi hanno diagnosticato la malattia, sono sempre stata affascinata dalla prospettiva di capire cosa si trova dentro di noi a livello microscopico – spiega Emma – Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?“. Per l’Atassia di Friedrich (questo il nome della malattia rara) non esiste una cura, né un trattamento terapeutico particolare, al di fuori di quelli specifici per i disturbi ad essa collegati. Emma ha così deciso di scendere in campo in prima persona per conoscere la sua malattia e affrontarla in maniera attiva, senza farsi abbattere. Una scelta coraggiosa che sta portando avanti con entusiasmo e passione grazie anche al supporto della famiglia e dei suoi colleghi. “Che bello coltivare batteri alfa-emolitici con voi“, ha scritto su Facebook pubblicando una foto che la ritrae in laboratorio insieme ad altri compagni di studio.

Il finanziamento alla ricerca

I genitori della ragazza, per sostenerla in questo percorso e dare anche loro una mano, hanno fondato l’associazione ‘Ogni giorno per Emma’. Grazie alla solidarietà e alla collaborazione con altre organizzazioni attive nello stesso campo sono stati raccolti ben 345.000€ per la campagna ‘Correttore genomico’ portata avanti dall’università di Trento. A questi fondi vanno aggiunti altri 112.000€ arrivati da donazioni private tramite crowdfunding. In più l’imprenditore milanese Gino Del Bon, venuto a conoscenza dell’iniziativa, ha devoluto alla causa ulteriori 336.000€, contribuendo a far lievitare il totale raccolto a ben 753.000€. Oltre il quintuplo della quota minima necessaria per far partire la ricerca.

Il patron della Bruni Glass Spa è rimasto particolarmente toccato dalla vicenda. Anche lui ha una piccola nipotina affetta da una malattia rara. Commosso dalla tenacia della giovane trevigiana, ha quindi voluto dare il suo contributo per finanziare il progetto dell’ateneo tridentino. «La molla – ha sottolineato Del Bon – è stato vedere il laboratorio di Trento e questi giovani studenti e ricercatori con tanto entusiasmo. Allora mi sono detto: devo fare qualcosa.»

Il progetto è di durata triennale, ha spiegato il direttore del dipartimento di ricerca Alessandro Quattrone. L’obiettivo è individuare possibili metodologie applicative del Correttore genomico per impiegarlo nelle terapie contro le malattie genetiche rare.

#FacceCaso

Di Tommaso Fefè

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