Fondazione Alessandra Bisceglia: la storia di una ragazza davvero speciale

Alessandra per tutta la sua breve vita, ha sfidato il modo tradizionale di vivere la disabilità, combattendo i pregiudizi e tutti gli ostacoli, sino a raggiungere mete che le sembravano impossibili. E domani, 26 Ottobre, sarà una giornata davvero importante, #FacceCaso.

Oggi ti racconto la storia di una ragazza davvero speciale. Una di quelle storie che ti fanno riflettere sul senso della vita, che è una sola e che non va sprecata. Una di quelle storie che ti lasciano l’amaro in bocca ma che ti trasmettono la forza di non arrenderti mai.

Oggi ti parlo di Alessandra Bisceglia, uno dei sorrisi più belli che abbia mai visto. Ale nasce a Venosa il 30 ottobre del 1980 e appena nata le diagnosticano subito l’amartoma, una rarissima malattia vascolare che la costringerà sulla sedia a rotella ad appena 14 anni. È una bambina curiosa, piena di interessi, super sportiva e bravissima a scuola. Una vera e propria forza della natura. Così a 18 anni, nonostante la sedie a rotelle, Ale parte per realizzare il suo sogno di diventare giornalista e si reca a Roma per studiare Scienze della Comunicazione alla LUMSA.

Roma non è una città facile per una ragazza disabile ma ci vuole ben altro per scoraggiarla. Nel 2005 si laurea con il massimo dei voti e, poco dopo, si iscrive all’albo dei giornalisti. Nonostante le difficoltà del mercato del lavoro, Alessandra ha le idee molto chiare e una così solare determinazione che dal primo stage alla radio con Barbara Palombelli non si ferma più. Inizia una brillante carriera, con i servizi per il Tg2, il Corriere della Sera, la scrittura dei due libri, le prime trasmissioni firmate e la collaborazione con Lorena Bianchetti per Domenica In e Roberto Giacobbo per Voyager.

Poi, il 3 settembre 2008, all’età di 28 anni, Ale mette le ali. 

Alessandra per tutta la sua breve vita, ha sfidato il modo tradizionale di vivere la disabilità, combattendo i pregiudizi e tutti gli ostacoli, sino a raggiungere mete che le sembravano impossibili.

Il suo sorriso travolgente e la sua determinazione erano contagiosi. Ale amava profondamente la vita, e continua ad aiutare il prossimo con la Fondazione che porta il suo nome.

La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus nasce nel 2009, con l’intento di aiutare chi vive problemi simili ai suoi. La Fondazione si occupa di Anomalie Vascolari, concentrando l’attenzione sulle Malformazioni Vascolari (MAV) e di quanto ad esse è connesso.

La Fondazione si occupa di Anomalie Vascolari, concentrando l’attenzione sulle Malformazioni Vascolari (MAV) e di quanto ad esse è connesso.

Le anomalie vascolari sono un gruppo estremamente eterogeneo di anomalie congenite dell’apparato circolatorio caratterizzato da alterazioni morfo-strutturali e/o funzionali di varia natura, gravità ed estensione che possono interessare ogni tipo di vaso, arterioso, venoso o linfatico, di qualunque calibro o distretto anatomico.

Sono alterazioni legate ad un ritardato riassorbimento di tessuto angioformatore embrionale (angiomi) o a un intrinseco difetto della struttura dei vasi (MAV). Nella prima ipotesi è prevedibile una favorevole risoluzione/guarigione senza o con un minimo di terapia; nella seconda la malattia tende ad aggravarsi con conseguenze gravissime se non mortali, necessitando quindi di terapia specifica, spesso fortemente invasiva. La somiglianza di aspetto delle due patologie spesso ha causato, e ancora oggi spesso causa errori di valutazione, con esiti drammatici.

La Fondazione svolge tantissime attività a sostegno di chi soffre di malattie vascolari.

LE STANZE DI ALE
Prima fra tutte le “Stanze di Ale”, centri territoriali diagnostici rivolti a pazienti affetti da anomalie vascolari presso cui gli Specialisti della Fondazione offrono consulenze mediche gratuite e sostegno psicologico a coloro che ne fanno richiesta.

FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SCIENTIFICA
La Fondazione crede nel valore di rete e sta instaurando importanti collaborazioni con Enti e Istituzioni:

SERVIZIO HELPLINE
Con la collaborazione dell’Istituto Superiore di Sanità e il contributo della Fondazione CARICAL, il servizio Helpline vuole essere un punto di riferimento per le persone con anomalie vascolari congenite, i familiari, i medici e gli operatori che vogliono saperne di più. Il servizio, del tutto gratuito, è attivo grazie a un gruppo di volontari opportunamente formati.

FORMAZIONE
Organizzazione di convegni e corsi di formazione per Medici e Personale Sanitario, volontari e famiglie sul tema delle anomalie vascolari.

FAMILIARIZZIAMO
Nasce dalla consapevolezza che alcune forme di disabilità non siano guaribili ma trattabili e dalla constatazione che l’atteggiamento di accettazione del problema è la condizione essenziale per il potenziamento delle capacità presenti in ogni individuo, anche in presenza di disabilità. La Fondazione, attraverso personale specializzato, cerca di offrire ai pazienti e alle famiglie percorsi di accettazione e di autonomia.

PROGETTI CON LE SCUOLE
La scuola rappresenta un canale privilegiato per veicolare valori universali che, assimilati in giovane età, contribuiranno a far maturare nei ragazzi consapevolezza e partecipazione nella vita della società civile.

PREMIO GIORNALISTICO ALESSANDRA BISCEGLIA
Un premio nato dall’esigenza di diffondere lo sviluppo di una cultura della solidarietà e dell’integrazione delle persone diversamente abili, per sostenere la comunicazione sociale  e l’informazione sulle malattie rare, con particolare attenzione all’equità nell’accesso alla cura. Domani, giovedì 26 Ottobre, si terrà la cerimonia di consegna del premio direttamente alla LUMSA. Ecco il calendario:

CONTATTI
Potete contattare l’associazione via mail all’indirizzo info@fondazionewale.org o telefonicamente a 0688541736-3382884122. Oppure, cliccate like sulla loro pagina Facebook e fatevi un giro sul loro sito!